Révéler

Le LES dans la vie des patients
L'impact de la maladie sur leur quotidien

Un impact majeur sur de nombreuses sphères de la vie quotidienne1

picto-etudes

ÉTUDES

picto-carriere

CARRIÉRE

picto-vie-emotionnelle-et-sexuelle

VIE ÉMOTIONNELLE
ET SEXUELLE

 

RÉVÉLER l'impact du LES sur le quotidien des patients

Un impact sur de nombreuses dimensions de la vie

 

Une qualité de vie altérée2

 
Information clé

Le LES a un impact majeur sur la qualité de vie, qui augmente avec sa sévérité2.

 

Les patients atteints de LES sont plus à risques de2 :

 
picto-anxiete

ANXIÉTÉ

picto-depression

DÉPRESSION

picto-fatigue

FATIGUE

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DOULEURS

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TROUBLES
DU SOMMEIL

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MAUVAISE
CONDITION
PHYSIQUE

 

Critères de qualité de vie aggravés par le LES2

 

Critères de qualité de vie liés à la santé négativement impactés par le LES en fonction de la sévérité du LES rapportés par les patients (plus le score de sévérité est élevé plus la qualité de vie liée à la santé est impactée).

 
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Résultats d’une étude américaine évaluant la qualité de vie en lien avec la santé chez 333 patients atteints de LES à l’aide de questionnaires issus de PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) et du Neuro-QoL (Quality of Life in Neurological Disorders)2.

 

Une vie quotidienne impactée à tous les niveaux1

 

La maladie a un impact dans de nombreuses dimensions de la vie quotidienne des patients1 :

  • Un impact sur la vie professionnelle pour près de 6 patients sur 10.
  • La majorité des patients ressentent un niveau d’inquiétude majeur face à l’évolution du LES à moyen et long terme (score médian de 7 sur 10).
  • Certains patients sont totalement incapables de réaliser leurs activités quotidiennes.
 

Activités de la vie quotidienne (travail, études, loisirs)1

1 patient sur 2 impacté*

1-patient-sur-2

(fardeau modéré, élevé ou très élevé)

Impact significatif sur la vie émotionnelle et sexuelle1

2 patients sur 5 impactés*

2-patients-sur-5

 

*Résultats d’une étude en ligne réalisée chez 4 375 personnes dans 35 pays d’Europe atteintes de LES entre le 9 et le 31 mai 2020 dont l’objectif était de mieux comprendre le quotidien des personnes atteintes de LES1.

 

Préoccupations et expériences des patients atteints de LES en lien avec la restriction dans la vie quotidienne3

 
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D’après Devilliers H et al. 20183

 
Répartition douleurs du LES

LE LES, SOURCE DE DOULEURS1

Près de 80% des patients déclarent ressentir des douleurs et/ou des gonflements articulaires1.

 

Références

  1. Cornet A et al. Living with systemic lupus erythematosus in 2020: a European patient survey. Lupus Science & Medicine 2021;8:e000469. doi:10.1136/ lupus-2020-000469.
  2. Lai JS et al. An evaluation of health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus using PROMIS and Neuro-QoL. Clin Rheumatol 2017;36:555-62.
  3. Devilliers H et al. Mesures de qualité de vie au cours du lupus systémique : état des lieux, actualité et utilisation pratique. La Revue de Médecine Interne 2018;39:107–16.

Le lien entre le LES et la fatigue
Un symptôme majeur et invalidant

Information clé

La fatigue et la fatigue sévère sont associées à des facteurs tels que l’âge, l’activité de la maladie, à l’usage de corticoïdes, l’anxiété et la dépression1

 

Le LES, source de fatigue fréquente1

 

FATIGUE FRÉQUENTE 1

Jusqu’à 90% des patients concernés

1-patient-sur-2

GÊNANTE1
– Lorsqu’elle est présente, elle est évaluée comme gênante pour près d’1 patient sur 2

Le symptôme le plus gênant d’après l’étude (avant les douleurs articulaires ou musculaires)

 

Symptômes du LES rapportés les plus fréquents et les plus invalidants1

 
symptômes-du-les-les-plus-fréquents
 

Résultats d’une étude réalisée en ligne auprès de 4 375 patients atteints de LES entre le 9 et le 31 mai 2020 dans 35 pays d’Europe dont l’objectif était de mieux comprendre le quotidien des patients atteints de LES1.

 

Souffrance du LES

Les patients atteints de LES souffrant de fatigue ou de fatigue sévère1 :

  • sont plus âgés (p = 0,02 et p = 0,02 respectivement)
  • présentent un score SELENAI-SLEDAI plus élevé (p = 0,04 et p = 0,02 respectivement)
  • souffrent plus souvent d’anxiété (p < 0,0001 et p < 0,0001 respectivement) ou de dépression (p = 0,00003 et p < 0,0001 respectivement)
  • utilisent plus de corticoïdes (p = 0,02 et p = 0,02 respectivement)
 

ANXIÉTÉ OU DÉPRESSION ASSOCIÉE À LA FATIGUE1

Concerne
près d’1 patient sur 2 (44,4 %)
souffrant de fatigue

1-patient-sur-2

Concerne près de
6 patients sur 10 (59,3 %)
souffrant de fatigue sévère

6-patients-sur-10

 

Référence

  1. Arnaud L et al. Predictors of fatigue and severe fatigue in a large international cohort of patients with systemic lupus erythematosus and a systematic review of the literature. Rheumatology 2019;58:987–96.

Les conséquences du LES sur la santé sexuelle
Une santé sexuelle souvent perturbée1-3

Information clé

Altération de la fonction sexuelle3

 

Le lupus érythémateux systémique entraîne
une altération significative de la fonction sexuelle1,2

 
picto-observation

Près de 9 patientes sur 10 atteintes de LES concernées3.

Étude observationnelle transversale mexicaine menée auprès de 451 femmes atteintes de maladies rhumatismales, dont 58 patientes (12,9 %) atteintes de LES.

 

Plaintes les plus souvent exprimées4

Sécheresse
vaginale
Douleur lors
des rapports
Clé
Sténose
vaginale
Mobilité
pelvienne réduite
Fatigue
Essoufflement
Démangeaisons
vaginales
Diminution
de la libido
Douleurs
articulaires

Résultats d’un questionnaire réalisé auprès de 171 femmes allemandes atteintes de sclérodermie (83 patientes) ou de LES (88 patientes).4

 

Références

  1. García Morales M et al. Impaired sexual function in women with systemic lupus erythematosus: a cross-sectional study. Lupus 2013;22(10):987-95.
  2. Cornet A et al. Living with systemic lupus erythematosus in 2020: a European patient survey. Lupus Science & Medicine 2021;8:e000469.
  3. Orzúa-de la Fuente WM et al. High Prevalence of Sexual Dysfunction in Women with Rheumatic Diseases: A not Recognized Health Domain. Sex Disabil 2018;36:407–16.
  4. Schmalzing M et al. Sexual function in German women with systemic sclerosis compared to women with systemic lupus erythematosus and evaluation of a screening test. Clin Exp Rheumatol 2020;38 Suppl 125(3):59-64.