Identifier

Le parcours de soins du patient atteint de LES

Un parcours de soins codifié1

 
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Soin des personnes Une prise en charge MULTIDISCIPLINAIRE
tout au long du parcours de soins1

 

Référence

  1. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Lupus Systémique. Janvier 2017 (mis à jour en février 2020).

Les étapes de l’évaluation initiale

Confirmer le diagnostic et réaliser l'annonce

 

Examen clinique1

 

L’examen clinique comprend l’interrogatoire à la recherche d’antécédents, l’examen physique, complet du fait de la nature protéiforme du lupus ainsi que l’analyse des atteintes spécifiques.

 
Interrogatoire

L’interrogatoire est un élément clé de la démarche diagnostique 1.

Antécédents personnels et/ou familiaux : maladies auto-immunes, événements thrombotiques veineux et artériels, photosensibilité et antécédents obstétricaux (fausses-couches spontanées précoces, mort fœtale in utero, etc.). L’élaboration d’un arbre généalogique est une étape déterminante de l’interrogatoire.

EXAMEN PHYSIQUE COMPLET

L’examen physique doit être complet du fait de la nature protéiforme du LES 1.

ANALYSE DES ATTEINTES SPÉCIFIQUES

Les manifestations cliniques observables au cours du LES sont 1 :

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Explorations1

 

Les principaux examens paracliniques vont permettre :

  • d’étayer le diagnostic,
  • de rechercher les atteintes les plus fréquentes,
  • de rechercher une maladie associée,
  • d’établir un diagnostic différentiel,
  • de préparer la prise en charge thérapeutique.
 

Une fois le diagnostic posé

 
Clé

Rechercher systématiquement les atteintes viscérales y compris en l’absence de symptômes évocateurs compte tenu de leur gravité par un interrogatoire dirigé, un examen clinique et des examens complémentaires1.

LA PRISE EN CHARGE PRÉCOCE DES ATTEINTES VISCÉRALES EST UN FACTEUR CLÉ POUR LA SURVIE DES PATIENTS1.

 

Référence

  1. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Lupus Systémique. Janvier 2017 (mis à jour en février 2020).

Les étapes de la prise en charge thérapeutique

Éducation thérapeutique et modification du mode de vie1

 
 

L’éducation thérapeutique portera en particulier sur les thématiques suivantes :
la connaissance de la maladie, la prévention des poussées, les traitements du lupus, ou encore les mesures hygiéno-diététiques, la nécessité d’une contraception efficace (strictement indispensable lors de l’administration d’un traitement tératogène) et les particularités de la grossesse1.

 

Traitements pharmacologiques1

 

Traitement de fond1

 

Le LES étant une maladie chronique, un traitement de fond (susceptible de prévenir efficacement les poussées sans avoir d’effets indésirables majeurs) est justifié et doit être proposé à tous les patients. Il a pour objectif de prévenir les poussées sans effets indésirables majeurs.

 

Traitement des atteintes spécifiques et atteintes d’organes1

 

Chacune des manifestations du lupus listées ci-dessous implique une prise en charge spécifique en fonction de sa localisation.

 
  • Traitement des manifestations dermatologiques
  • Traitement des manifestations ostéo-articulaires
  • Traitement de l’atteinte rénale
  • Traitement des atteintes neuropsychiatriques
  • Traitement des atteintes cardiovasculaires
  • Traitement des atteintes pleuro-pulmonaires
  • Traitement des cytopénies
  • Traitement des atteintes hépato-digestives spécifiques
  • Prise en charge des comorbidités
 

Traitements non pharmacologiques1

 

En fonction des atteintes, d’autres traitements peuvent être proposés : rééducation, décharge articulaire, chirurgie prothétique, splénectomie…

 

Référence

  1. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Lupus Systémique. Janvier 2017 (mis à jour en février 2020).

Les étapes du suivi

La fréquence des consultations et des examens doit être adaptée1 :

  • à l’état clinique du patient, à son degré d’autonomie ;
  • à la sévérité et au profil évolutif de la maladie, au type d’atteinte viscérale et/ou à la survenue d’événements intercurrents ;
  • aux traitements utilisés (surveillance, tolérance, effets indésirables) ;
  • à d’éventuelles situations particulières (grossesse, difficultés d’adhésion au traitement…).
 

Fréquence recommandée pour le suivi1

 

Calendrier Chez l’adulte1

 
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Clé

UNE CONTRACEPTION EFFICACE EST NÉCESSAIRE ET SERA ÉVOQUÉE DÈS LA PREMIÈRE CONSULTATION.
Elle est strictement indispensable quand un traitement tératogène est administré1.

 

Danger

Anticiper un projet de grossesse1

Grossesse
Anticiper un projet de grossesse

Dans le cadre de « grossesse à risque », les consultations sont au moins mensuelles

LA GROSSESSE AU COURS DU LUPUS DOIT ÊTRE PROGRAMMÉE1
Au cours du lupus érythémateux systémique, la grossesse est associée à une morbi-mortalité maternelle et fœtale plus importante que dans la population générale.
Une surveillance particulière est impérative.

 

Référence

  1. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Lupus Systémique. Janvier 2017 (mis à jour en février 2020).

Les professionnels de santé impliqués

 

Principaux professionnels impliqués dans la prise en charge
du LES selon l’étape du parcours de soins1

 
Clé

Confirmation du diagnostic par un médecin ayant l’expérience du LES

 
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Centres de référence ou de compétences

 
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Interniste
Médecin généraliste ou pédiatre
Neurologue
Neurologue
Dermatologue
Dermatologue
Rhumatologue
Rhumatologue
Néphrologue
Néphrologue
Hématologue
Hématologue
 

Si besoin, un avis pourra être pris auprès :

  • des centres de référence
  • des centres de compétence
  • et de leurs réseaux de correspondants

Si nécessaire :

  • diététicien
  • psychologue
  • assistante sociale
  • aide scolaire
  • auxiliaire de vie

Si nécessaire :

  • kinésithérapeute
  • diététicien
  • psychologue
  • assistante sociale
 

Référence

  1. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Lupus Systémique. Janvier 2017 (mis à jour en février 2020).